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    Salute, regione lazio: nuovo sito informativo malattie rare

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    La Fondazione Barbareschi celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

    Notizia del 26 febbraio 2009 da Luca Barbareschi il blog

    “Figli di un Male Minore?”  28 febbraio 2009 – Giornata delle Malattie Rare Teatro Argentina – Largo di Torre Argentina Ore 9.30 – 13.30 In Italia le malattie rare colpiscono 2 milioni di italiani e ogni anno sono più di 20mila i nuovi casi di persone affette da queste patologie. Un lungo elenco che comprende oltre 7. continua

    A cittÀ della scienza le malattie rare e i farmaci orfani

    Notizia del 25 maggio 2011 da gravità zero blog

    Cosa sono le malattie rare? Come vengono diagnosticate? Perché i farmaci per curarle sono definiti orfani? Il 27 maggio a Città della Scienza si terrà un evento pubblico per discutere di consulenza genetica e farmaci orfani per i malati rari, con pazienti, familiari, ricercatori e professionisti della salute. continua

    Inserire la sensibilita' chimica multipla grave nell'elenco delle malattie rare della regione.

    Notizia del 22 ottobre 2009 da Antonio Nervegna

    In Italia, un cittadino affetto da sensibilità chimica multipla grave, non può neanche entrare in Pronto Soccorso a causa delle sostanze chimiche presenti in quell'ambiente (disinfettanti, insetticidi, plastiche, esalazioni tossiche dei macchinari, profumi) e per le stesse ragioni ha difficoltà a condurre una vita normale e serena, mantenere il lav continua

    Regione Toscana, Malattie rare: contact center per pazienti e famiglie

    Notizia del 27 febbraio 2011 da SALUTE DOMANI ∞ IL PORTALE DEL BENESSERE

    Un contact center, sul modello di quello già in funzione per i pazienti oncologici, ma dedicato in questo caso ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie. Verrà istituito entro il 2011 in Toscana. Del progetto si parlerà al convegno “Malattie rare, una priorità per la sanità pubblica. Le disuguaglianze sanitarie. continua

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