Formazione e aggiornamento dei medici, conoscenza dei presidi ospedalieri per effettuare la diagnosi, una migliore messa in rete funzionale di questi centri e condivisione delle esperienze. continua
"Impegnare il Governo a mettere in campo incentivi per la defiscalizzazione degli oneri relativi alla Ricerca Farmaceutica ed allo sviluppo industriale dei Farmaci Orfani per i Malati rari". Questo, in sintesi, il testo della mozione presentata ieri in Senato, frutto della collaborazione tra l’Associazione Culturale “G. continua
L'accordo per i Malati Rari dell'Unione Europea prevede che sia creata nell'arco di un anno circa una "Carta mondiale" per i farmaci che curano i malati rari. Sono più di 900 i medicinali approntati dalla ricerca che per mancanza di fondi di investimento non riescono ad arrivare al banco della farmacia. continua
Regione. I farmaci per le patologie nefrologiche e per le malattie rare verranno rimborsati con il bilancio sociale della Regione Liguria. Lo hanno annunciato il presidente Claudio Burlando e l’assessore alla Sanità Claudio Montaldo al termine della seduta di giunta regionale che ha deliberato lo stanziamento di 1.300. continua
Solo 44 farmaci sviluppati in 7 anni: cosi' e' fallito il tentativo europeo di incoraggiare lo sviluppo di medicine per la cura di malattie rare. A parlarne i ricercatori dell'Istituto Mario Negri di Milano guidati da Silvio Garattini. continua
L’articolo è disponibile solo per i Soci di Altroconsumo, per cui pubblico solo un breve riassunto: Le malattie rare sono migliaia, mentre i farmaci disponibili per curarle, detti farmaci orfani, sono solo 62. L’industria farmaceutica non è interessata perché insegue grandi profitti. continua
GENOVA. L’assessore regionale alla Salute, Claudio Montaldo incontrerà domani venerdì 28 agosto alle 12,30 al Porto Antico di Genova i pazienti dell’associazione Sclerosi Tuberosa in visita all’Acquario e al Centro storico. continua
“Figli di un Male Minore?” 28 febbraio 2009 – Giornata delle Malattie Rare Teatro Argentina – Largo di Torre Argentina Ore 9.30 – 13.30 In Italia le malattie rare colpiscono 2 milioni di italiani e ogni anno sono più di 20mila i nuovi casi di persone affette da queste patologie. Un lungo elenco che comprende oltre 7. continua
Simbolica posa della prima pietra della Fondazione “ Ti amo” (Tutti Insieme, Associazioni Malattie Orfane), ieri mattina al Centro di Via Bozzana a Bicchio. continua