Formazione e aggiornamento dei medici, conoscenza dei presidi ospedalieri per effettuare la diagnosi, una migliore messa in rete funzionale di questi centri e condivisione delle esperienze. continua
Lo scorso 10 novembre l’Assessore provinciale alle Politiche Sociali, della Famiglia e Pari Opportunità, Carmelinda Lombardi, ha organizzato, presso la Sala Giunta della Provincia di Barletta – Andria – Trani, un incontro utile a coordinare e condividere azioni sul tema delle Malattie Rare. continua
articolo originale di Norma Lelli · tradotto da Norma Lelli · vai all'articolo originale Oggi, 28 febbraio 2010 si celebra la Giornata delle Malattie Rare [in] con tutta una serie di attività e di eventi [in] organizzati in tutto il mondo - senza contare la partecipazione globale online e sui citizen media. continua
Le malattie rare sono quasi spesso anche orfane: non solo colpiscono una bassa percentuale della popolazione di un dato paese, ma essendo rare spesso non ottengono la dovuta attenzione dalle case farmaceutiche, che dovrebbero finanziare una ricerca molto specifica per trovare una giusta cura senza badare al profitto. continua
Rareshare è una comunità online dedicata a persone che soffrono di rare patologie. Recentemente il sito ha reso pubbliche alcune statistiche relative alla sua attività: dal suo lancio, avvenuto questa estate, il sito è cresciuto ogni mese con punte del 50%, ed ora ha circa 700 piccole comunità relative a diversi disturbi. continua
In questi giorni stiamo discutendo insieme a voi, a più riprese, della crisi dei sinistri . Dei loro metodi politici lontani dalla gente. Del loro immobilismo. Della loro incapacità a stare in mezzo a noialtri cittadini. A parlare dei problemi veri ed a prospettare progetti forti. continua
L’evoluzionismo di Darwin si base su la sopravivenze delle spezie più forte e più intelligenti con la sparizione delle altre. continua
Un tema delicato, quello delle malattie rare, anche per la scarsa ricerca farmacologica delle multinazionali, dovuta al ridotto numero di malati per singola patologia. continua
Una denominazione della malattia più rara della stessa malattia, infatti se andassimo a vedere, escluso in coloro che vi soffrano, quanti sono a conoscenza della Sindrome di Cornelia de Lange, le possibilità di trovare risposte fra la gente sarebbero davvero ridotte al lumicino, ciò in quanto, tale rara malattia genetica è una fra le più continua
Chiesi farmaceutici è sempre più un operatore mondiale e, dopo un 2008 chiuso in crescita del 14,3% con ricavi per quasi 750 milioni di euro, nel 2009 punta a superare gli 830. continua